Mi entrada de ayer sobre mis hijos y algunos comentarios.

Hola a todos y todas en primer lugar muchas gracias por estar aquí por leerme y aguantarme. 

Muchos habréis leído la nota en la que hablo de la enfermedad de mi hijo en mi perfil de facebook, pues bien he tenido mucho apoyo y eso es de agradecer. Pero también he recibido mensajes llamándome farsante y diciéndome que voy de victima e intento dar pena. 

Señoras y señores que se creen jueces y verdugos, lo siento pero no es así simplemente digo las cosas como son, mi post responde a múltiples preguntas, por que tardo en responder e-mails, por que trabajo casi 24 horas y escribo tanto, por que a penas duermo, por que me solidarizo con las personas que lo pasan mal por enfermedades de este tipo, etc...

Ahora os dejo cual fue mi entrada de ayer en mi blog de facebook:

Hoy es un día extraño, es ese día en el que abro los ojos, ese día en el que aunque lleve años escuchándolo me lo creo. Sí, mi hijo tiene una enfermedad catalogada rara, “Síndrome de Sturge-weber”.   

Alex nació el 19 de mayo de 2007 a las 19h, nada más nacer nos dio el primer susto pues no respiraba y gracias a Pedro Enguix y a la matrona que estaba alli, mi niño volvió a respirar, estaba bien, y ellos no dejaban de estar atentos a nosotros. Era uno de los bebes más preciosos del mundo, a pesar de sus manchas (más tarde nos enteraríamos de que se llamaban angiomas) era precioso, una pequeña bolita llena de ternura y amor.

Alex desde su segundo día de vida iba al dermatosis pues esas manchas debían ser estudiadas, fue entonces cuando escuche por primera vez hablar de este síndrome. Con 16 días estuvo ingresado en la uci durante dos semanas mientras le hacían múltiples pruebas que por entonces daban negativo, cabia la posibilidad de que el síndrome no se manifestase. Antes de llegar a tener un mes comenzamos con las sesiones de láser para quitarle las manchas, si estas se quitaban disminuia el riesgo a que este se manifestase, pero después de 4 años tuvimos que dejar de hacérselas pues ya no se iban y era peor el remedio que la enfermedad, la cual parecía estar dormida. Y si no fuera porque la doctora Guerra (oftalmologa de Alex desde que tenia 1 mes) empezó a ver cosas raras en la presión ocular hubiéramos seguido sin saber que empezaba a despertar. La presión intraocular comenzó a subir, empezaron a aparecer las crisis primero eran eventuales hasta apenas hace unos meses que al día podía tener múltiples crisis. Llevando a niveles peligrosos la presión ocular y la presión cerebral, ahora estamos en este punto. Alex fue operado el 9 de enero de glaucoma, por ahora esta regulado, pero las crisis continúan aun con la medicación, y vuelven a aumentar con el paso de los días, la medicación no es suficiente, ademas cuesta una pasta.

Realmente llegado a este punto quiero dar las gracias a mi familia que son los que más me están ayudando, en especial a mi madre que la pobre no se como no me manda a freír morcillas, ni se como me aguanta. Bueno si lo se porque soy su hijita :) pero también quiero dar las gracias a todo el equipo de Ortofon porque sin ellos seguiría perdida. Y como no, a Marga que ultimamente aguanta todas mis caidas y me ayuda a levantarme, aun más fuerte.

También quiero dar las gracias a esas personas que intentan hundir mi carrera pues todo el dinero que saco con mis novelas son para pagar las medicaciones de mis hijos, a mi no me ayuda nadie a parte de mi familia, tan solo yo me busco y trabajo día y noche para que a mis hijos no les falte nada. Vosotras y vosotros que dormís todas las noches muy bien mientras por el día me injuriáis deciros que gracias a vosotras me hago mas fuerte y solo os deseo que nunca, NUNCA tengáis que pasar por lo que estamos pasando nosotros.

Me alegro que seáis felices siendo así, yo no podría dormir haciendo daño a una familia y a un niño y mucho menos por envidias. 

Estoy cansada de verdad, tan cansada, se que esto no es lo mejor, pero necesitaba hacerlo, mi hijo es el niño más cariñoso del mundo y si no fuera por el p... síndrome seria normal, es normal para mi es normal. Si es verdad que nunca se curara solo puedo darle calidad de vida pagando terapias y medicación pero es una de las mejores cosas que me ha pasado en mi vida. Mis tres niños son mis tesoros, sí he dado en el clavo 3 de tres el mayor con TDAH, el mediano con Stuge-weber y el pequeño con dislexia pero son y serán lo mas valioso de mi vida y seguiré luchando siempre por ellos.